当孩子离世，父母的生活往往被彻底改变。面对失去孩子的痛苦，这些经历了不幸的家长又该如何继续生活？自2024年关注儿童安宁疗护以来，这一问题深深触动了记者的心。在探讨痛苦的同时，儿童安宁疗护对这些家庭还有什么积极的影响呢？在过去半年，记者跟随广州市小家公益服务中心的社会工作者邓志娜，走访了多对经历或正在接受儿童安宁疗护的年轻夫妇。有些夫妇在一年半前失去了唯一的孩子；还有一对夫妇在采访前刚刚在安宁病房告别了自己的孩子，尽管心中凄痛，但他们仍然来到采访现场，分享孩子的愿望，希望能够让更多人了解安宁疗护在痛苦中的重要性。

14岁的患儿仔仔，因确诊骨肉瘤而接受了16次化疗、2次手术和6个月的免疫治疗。由于肿瘤扩散，他不得不截肢，失去了打篮球的能力。8月25日晚上，仔仔在广州市的一个儿童安宁疗护病房“拾光小屋”中走完了他的人生旅程。阳光普照的安宁病房为他带来了最温暖的最后时光。虽然记者本打算取消原定的采访，但在医务社工的引导下，仔仔的父母最终决定如期出现在记者面前，妈妈在采访中回忆了仔仔临终前的心愿：“希望告诉更多人，安宁疗护能减轻伤痛，让孩子睡得安稳。”

仔仔在进入安宁病房前，长期忍受着癌症带来的疼痛。在一次寻找医院的过程中，他们了解到“拾光小屋”，那里的安宁疗护终于让仔仔找到了久违的舒适。他曾经询问母亲关于死亡的问题，随着在医务社工的引导下，他们逐渐能够坦诚相对，开始讨论生活与死亡。尽管面对舍不得，他们最终选择了在安宁的环境中陪伴仔仔走完最后的旅程，儿子也嘱托母亲继续生活，承诺将好好照顾自己。 千亿国际

与此类似，3岁多的患儿KK在经历过30次以上的化疗和多次手术后，最后也被迫选择安宁疗护。KK的母亲分享了她和孩子的经历，表达了面对死亡的无奈与痛苦。起初，她因不愿放弃而选择手术，但看到孩子在手术后遭受的痛苦，她渐渐明白了放手与尊重的重要性。找到儿童安宁疗护病房并不容易，尤其是儿童安宁疗护的信息非常有限。最终，他们在广州找到“拾光小屋”，才明白原来孩子所承受的痛苦远比想象中复杂，安宁疗护为他们带来了希望和安慰，让他们有力量重新出发。

通过这些家庭的故事，儿童安宁疗护不仅为孩子提供了最后的尊严与舒适，也帮助家长们学会了如何面对和表达失去的痛苦，愿意将这种宝贵的经验与更多人分享。